發(fā)布時(shí)間:2019-09-17 | 瀏覽次數(shù):1723
中國(guó)各大城市在陸續(xù)發(fā)布幸福指數(shù)。
但這些發(fā)布很健忘——忽略了“死亡質(zhì)量”也是幸福指數(shù)的核心指標(biāo)。
經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行調(diào)查后,發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告:英國(guó)位居全球第一,中國(guó)大陸排名第71。
“科技發(fā)展到今天,醫(yī)生面對(duì)最大的問題不是病人如何活下去,而是如何死掉?!?/p>
不得“好死”——這可能是現(xiàn)在最被我們忽略的幸福難題。
01
1999年,巴金先生病重入院。
一番搶救后,終于保住生命。但鼻子里從此插上了胃管。
進(jìn)食通過(guò)胃管,一天分6次打入胃里。
胃管至少兩個(gè)月就得換一次,“長(zhǎng)長(zhǎng)的管子從鼻子里直通到胃,每次換管子時(shí)他都被嗆得滿臉通紅。”
長(zhǎng)期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼。只好把氣管切開,用呼吸機(jī)維持呼吸。
巴金想放棄這種生不如死的治療,可是他沒有了選擇的權(quán)利,因?yàn)榧覍俸皖I(lǐng)導(dǎo)都不同意。
每一個(gè)愛他的人都希望他活下去。哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機(jī),但只要機(jī)器上顯示還有心跳就好。
就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。
他說(shuō):長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨。
02
“不要再開刀了,開一個(gè),死一個(gè)?!?/span>
原上海瑞金醫(yī)院院長(zhǎng)、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)常務(wù)理事朱正綱,2015年起,開始四處去“攔刀”。
他在不同學(xué)術(shù)場(chǎng)合央求醫(yī)生們說(shuō),“不要輕易給晚期胃癌患者開刀。”
現(xiàn)在中晚期胃癌患者一到醫(yī)院,首選就是開刀,然后再進(jìn)行化療放療。
“就是先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療放療把周圍小土塊清理掉。”這種治療觀念已深植于全國(guó)大小醫(yī)院,“其實(shí)開刀不但沒用,還會(huì)起反作用。
晚期腫瘤擴(kuò)散廣,轉(zhuǎn)移灶往往開不干凈,結(jié)果在手術(shù)打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統(tǒng)受到刺激,導(dǎo)致它們啟動(dòng)更強(qiáng)烈的反撲,所以晚期胃癌患者在術(shù)后幾乎都活不過(guò)一年。”
而現(xiàn)在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家很多都采用“轉(zhuǎn)化治療”,“對(duì)晚期腫瘤患者一般不采取切除手術(shù),而是盡量把病灶控制好,讓其縮小或慢擴(kuò)散。
因?yàn)閯?dòng)手術(shù)不但會(huì)讓患者死得更快,而且其余下日子都將在病床上度過(guò),幾乎沒有任何生活質(zhì)量可言。”
所以,朱正綱現(xiàn)在更愿稱自己是“腫瘤醫(yī)生”,外科醫(yī)生關(guān)注的是這次開刀漂不漂亮,腫瘤醫(yī)生則關(guān)注患者到底活得好不好,“這有本質(zhì)的區(qū)別。”
美國(guó)是癌癥治療水平最高的國(guó)家,當(dāng)美國(guó)醫(yī)生自己面對(duì)癌癥侵襲時(shí),他們又是如何面對(duì)和選擇的呢?
2011年,美國(guó)南加州大學(xué)副教授穆尤睿,發(fā)表了一篇轟動(dòng)美國(guó)的文章——《醫(yī)生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應(yīng)該選擇的方式》。
“幾年前,我的導(dǎo)師查理,經(jīng)手術(shù)探查證實(shí)患了胰腺癌。
負(fù)責(zé)給他做手術(shù)的醫(yī)生是美國(guó)頂級(jí)專家,但查理卻絲毫不為之所動(dòng)。他第二天就出院了,再?zèng)]邁進(jìn)醫(yī)院一步。
他用最少的藥物和治療來(lái)控制病情,然后將精力放在了享受最后的時(shí)光上,余下的日子過(guò)得非??鞓贰?/span>
穆尤睿發(fā)現(xiàn),其實(shí)不只是查理,很多美國(guó)醫(yī)生遭遇絕癥后都作出了這樣的選擇,“醫(yī)生們不遺余力地挽救病人的生命,可是當(dāng)醫(yī)生自己身患絕癥時(shí),他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進(jìn)的手術(shù),而是選擇了最少的治療。”
他們?cè)谌松詈箨P(guān)頭,集體選擇了生活品質(zhì)!
在奄奄一息的病人身上,被東開一刀,西開一刀,身上插滿各種各樣的管子后,被掛在維持生命的機(jī)器上……
這是連懲罰恐怖分子時(shí)都不會(huì)采取的手段。
我已經(jīng)記不清有多少醫(yī)生同事跟我說(shuō)過(guò):如果有一天我也變成這樣,請(qǐng)你殺了我。
一個(gè)人失去意識(shí)后被送進(jìn)急診室,通常情況下家屬會(huì)變得無(wú)所適從。
當(dāng)醫(yī)生詢問“是否采取搶救措施”時(shí),家屬們往往會(huì)立馬說(shuō):“是。”于是患者的噩夢(mèng)開始了。
為了避免這種噩夢(mèng)的發(fā)生,很多美國(guó)醫(yī)生重病后會(huì)在脖上掛一個(gè)“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時(shí)不要被搶救,有的醫(yī)生甚至把這句話紋在了身上。
“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無(wú)意義。”
羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)起成立“臨終不插管”俱樂部時(shí),完全沒想到它會(huì)變成自己后半生的事業(yè)。
羅點(diǎn)點(diǎn)是開國(guó)大將羅瑞卿的女兒,有一次,她和一群醫(yī)生朋友聚會(huì)時(shí),談起人生最后的路。
大家一致認(rèn)為:“要死得漂亮點(diǎn)兒,不那么難堪;不希望在ICU,赤條條的,插滿管子,像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣,每天吞下幾千元,最后‘工業(yè)化’地死去。”
十幾個(gè)老人便發(fā)起成立了“臨終不插管”俱樂部。
隨后不久,羅點(diǎn)點(diǎn)在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件。
“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)。”
這是一份叫作“生前預(yù)囑”的美國(guó)法律文件,它允許人們?cè)诮】登逍褧r(shí)刻通過(guò)簡(jiǎn)單問答,自主決定自己臨終時(shí)的所有事務(wù),諸如要不要心臟復(fù)蘇、要不要插氣管等等。
羅點(diǎn)點(diǎn)開始意識(shí)到:“把死亡的權(quán)利還給本人,是一件意義重大的事!”
于是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯,創(chuàng)辦了中國(guó)首個(gè)提倡“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站——選擇與尊嚴(yán)。
所謂尊嚴(yán)死,就是指在治療無(wú)望的情況下,放棄人工維持生命的手段,讓患者自然有尊嚴(yán)地離開人世,最大限度地減輕病人的痛苦。
陳小魯一直后悔沒有幫父親有尊嚴(yán)地離開。
陳老帥病重到最后,已基本沒有知覺。氣管切開沒法說(shuō)話,全身插滿了管子,就是靠呼吸機(jī)、打強(qiáng)心針來(lái)維持生命。父親心跳停止時(shí),電擊讓他從床上彈起來(lái),非常痛苦。
陳小魯問:“能不能不搶救了?”
開國(guó)上將張愛萍的夫人李又蘭,了解羅點(diǎn)點(diǎn)和陳小魯倡導(dǎo)的“尊嚴(yán)死”后,欣然填寫了生前預(yù)囑,申明放棄臨終搶救:
今后如當(dāng)我病情危及生命時(shí),千萬(wàn)不要用生命支持療法搶救,如插各種管子及心肺功能啟動(dòng)等,必要時(shí)可給予安眠、止痛,讓我安詳、自然、無(wú)痛苦走完人生的旅程。
2012年,李又蘭病重入院,家屬和醫(yī)生謹(jǐn)遵其生前預(yù)囑,沒有進(jìn)行過(guò)度地創(chuàng)傷性搶救,李又蘭昏迷半日后飄然仙逝,身體完好而又神色安寧,家人傷痛之余也頗感欣慰。
“李又蘭阿姨是被生前預(yù)囑幫到的第一人。”羅點(diǎn)點(diǎn)很感動(dòng)。
經(jīng)濟(jì)學(xué)人發(fā)布的《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》:英國(guó)位居全球第一,中國(guó)大陸排名第71。
何謂死亡質(zhì)量?就是指病患的最后生活質(zhì)量。
英國(guó)為什么會(huì)這么高呢?當(dāng)面對(duì)不可逆轉(zhuǎn)、藥石無(wú)效的絕癥時(shí),英國(guó)醫(yī)生一般建議和采取的是緩和治療。
何謂緩和治療?
就是當(dāng)一個(gè)人身患絕癥,任何治療都無(wú)法阻止這一過(guò)程時(shí),便采取緩和療法來(lái)減緩病痛癥狀,提升病人的心理和精神狀態(tài),讓生命的最后一程走得完滿有尊嚴(yán)。
緩和醫(yī)療有三條核心原則:
英國(guó)建立了不少緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)或病房,當(dāng)患者所罹患的疾病已經(jīng)無(wú)法治愈時(shí),緩和醫(yī)療的人性化照顧被視為理所當(dāng)然的基本人權(quán)。
這時(shí),醫(yī)生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外,還會(huì)向患者家屬提出多項(xiàng)建議和要求:
肝癌晚期老太太維多利亞問:“我可以去旅游嗎?”
醫(yī)生亨利回答:“當(dāng)然可以??!”于是維多利亞便去了向往已久的地方。
06
中國(guó)的死亡質(zhì)量為什么這么低呢?
1.一是治療不足。“生病了缺錢就醫(yī),只有苦苦等死。”
2.二是過(guò)度治療。直到生命最后一刻仍在接受創(chuàng)傷性治療。
尤其是后者,最讓人遭罪。
北京軍區(qū)總醫(yī)院原腫瘤科主任劉端祺,從醫(yī)40年至少經(jīng)手了2000例死亡病例。
“錢不要緊,你一定要把人救回來(lái)?!?/span>“哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。”每天,他都會(huì)遭遇這樣的請(qǐng)求。
他點(diǎn)著頭,但心里卻在感嘆:“這樣的搶救其實(shí)有什么意義呢!”
在那些癌癥病人的最后時(shí)刻,劉端祺經(jīng)常聽到各種抱怨:“我只有初中文化,現(xiàn)在才琢磨過(guò)來(lái),原來(lái)這說(shuō)明書上的有效率不是治愈率。為治病賣了房,現(xiàn)在還是住原來(lái)的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租……”
還有病人說(shuō):“就像電視劇,每一集演完,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩。但直到最后一集我們才知道,盡管主角很想活,但還是死了。”
病人不但受盡了罪,還花了很多冤枉錢。數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)人一生75%的醫(yī)療費(fèi)用,花在了最后的無(wú)效治療上。
有時(shí),劉端祺會(huì)直接對(duì)癌癥晚期病人說(shuō):“買張船票去全球旅行吧。”結(jié)果病人家屬投訴他。
沒多久,病人賣了房來(lái)住院了。又沒多久,病床換上新床單,人離世了。
整個(gè)醫(yī)院,劉端祺最不愿去的就是ICU,盡管那里陳設(shè)著最先進(jìn)的設(shè)備。
“在那里,我分不清‘那是人,還是實(shí)驗(yàn)動(dòng)物’?!?/span>花那么多錢、受那么多罪,難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎?
穆尤睿做夢(mèng)都沒想到,自己的文章會(huì)在美國(guó)造成如此大的影響。這篇文章讓許多美國(guó)人開始反思:“我該選擇怎樣的死亡方式?”
美國(guó)人約翰遜看完這篇文章后,立即給守在岳母病床前的太太打電話:“現(xiàn)在才知道,對(duì)于臨終者,最大的人道是避免不適當(dāng)?shù)倪^(guò)度治療。不要再搶救了,讓老人家安靜離開吧!”
太太最終同意了這個(gè)建議。第二天,老人安詳?shù)仉x開了人間。
這件事,也讓約翰遜自己深受啟發(fā):“我先把自己對(duì)待死亡的態(tài)度寫下來(lái)。將來(lái)若是神智清楚,就算這是座右銘;如果神智不清了,就把這個(gè)算作遺囑。”
于是,約翰遜寫下了三條“生前預(yù)囑”:
1、如果遇上絕癥,生活品質(zhì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于延長(zhǎng)生命。我更愿意用有限的日子,多陪陪親人,多回憶往事,把想做但一直沒做的事盡量做一些。
2、遇到天災(zāi)人禍,而醫(yī)生回天乏術(shù)時(shí),不要再進(jìn)行無(wú)謂的搶救。
3、沒有生病時(shí),珍惜健康,珍惜親情,多陪陪父母、妻子和孩子。
隨后,約翰遜撥通電話,向穆尤睿征求意見。穆尤睿回答:“這是最好的死亡處方。”
當(dāng)我們無(wú)可避免地走向死亡時(shí),是像約翰遜一樣追求死亡質(zhì)量,還是用機(jī)器來(lái)維持毫無(wú)質(zhì)量的植物狀態(tài)?
英國(guó)人大多選擇了前者,中國(guó)人大多選擇了后者。
這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事,之所以說(shuō)普通,是因?yàn)檫@樣的事每天都在各大醫(yī)院發(fā)生——
一個(gè)80歲老人,因?yàn)槟X出血入院。家屬說(shuō):“不論如何,一定要讓他活著!”
4個(gè)鐘頭的全力搶救后,他活了下來(lái)。不過(guò)氣管被切開,喉部被打了個(gè)洞,那里有一根粗長(zhǎng)的管子連向呼吸機(jī)。
偶爾,他清醒過(guò)來(lái),痛苦地睜開眼。這時(shí)候,他的家屬就會(huì)格外激動(dòng),拉著我的手說(shuō):“謝謝你們拯救了他。”
家人輪流晝夜陪護(hù)他,目不轉(zhuǎn)睛地盯著監(jiān)護(hù)儀上的數(shù)字,每看到一點(diǎn)變化,就會(huì)立即跑來(lái)找我。
后來(lái),他腫了起來(lái),頭部像是吹大的氣球,更糟糕的是,他的氣道出血不止,這使他需要更加頻繁地清理氣道。
每次抽吸時(shí),護(hù)士用一根長(zhǎng)管伸進(jìn)他的鼻腔。只見血塊和血性分泌物被吸出來(lái)。
這個(gè)過(guò)程很痛苦,只見他皺著眉,拼命地想躲開伸進(jìn)去的管子。
每當(dāng)這時(shí),他孫女總低著頭,不敢去看。可每天反復(fù)地清理,卻還能抽吸出很多。
我問家屬:“拖下去還是放棄?”而他們,仍表示要堅(jiān)持到底。
孫女說(shuō):“他死了,我就沒有爺爺了?!?/span>
治療越來(lái)越無(wú)奈,他清醒的時(shí)間更短了。而僅剩的清醒時(shí)間,也被抽吸、扎針無(wú)情地占據(jù)。
他的死期將至,我心里如白紙黑字般明晰。便對(duì)他孫女說(shuō):“你在床頭放點(diǎn)薰衣草吧。”
她連聲說(shuō):“好。我們不懂,聽你的?!?/span>
第二天查房,只覺芳香撲鼻。他的枕邊,躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著,神情柔和了許多。十天后,他死了。
他死的時(shí)候,膚色變成了半透明,針眼、插管遍布全身。面部水腫,已經(jīng)不見原來(lái)模樣。
我問自己:如果他能表達(dá),他愿意要這十天嗎?這十天里,他沒有享受任何生命的權(quán)力,生命的意義何在?讓一個(gè)人這樣多活十天,就證明我們很愛很愛他嗎?
我們的愛,就這樣膚淺嗎?
2005年,80出頭的學(xué)者齊邦媛,離開老屋住進(jìn)了“養(yǎng)生村”,在那里完成了記述家族歷史的《巨流河》。
《巨流河》出版后好評(píng)如潮,獲得多個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。
但時(shí)光無(wú)法阻止老去的齊邦媛,她感覺“疲憊已淹至胸口”。
一天,作家簡(jiǎn)媜去看望齊邦媛。兩個(gè)人的對(duì)話,漸漸談到死亡。
“我希望我死去時(shí),是個(gè)讀書人的樣子?!?/span>最后一刻仍然書卷在手,最后一刻仍有“腹有詩(shī)書氣自華”的優(yōu)雅,最后一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔凈,以“讀書人的樣子”死去,這是齊邦媛對(duì)自己的期許。
你呢?如果你是絕癥患者,當(dāng)死亡不可避免地來(lái)臨時(shí),你期待以什么樣的方式告別人世?如果你是絕癥患者家屬,你期待家人以什么樣的方式告別人世?
不久前,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士陳作兵,得知父親身患惡性腫瘤晚期后,沒有選擇讓父親在醫(yī)院進(jìn)行放療化療,而是決定讓父親安享最后的人生——
和親友告別,回到出生、長(zhǎng)大的地方,和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。
他度過(guò)了最后一個(gè)幸福的春節(jié),吃了最后一次團(tuán)圓飯,7菜1湯。
他給孩子們包的紅包從50元變成了200元,還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
最后,父親帶著安詳?shù)奈⑿ψ吡恕?/span>
父親走了,陳作兵手機(jī)卻被打爆了,“很多人指責(zé)和謾罵我不孝。”面對(duì)謾罵、質(zhì)疑,陳作兵說(shuō):“如果時(shí)光重來(lái),我還會(huì)這么做。”
尼采說(shuō):“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命?!?/span>
我們,至今還沒學(xué)會(huì)如何“謝幕”!
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